{"id":4245,"date":"2016-12-08T18:34:00","date_gmt":"2016-12-08T17:34:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.diocesimolfetta.it\/luceevita\/una-gara-di-solidarieta-a-favore-di-felice\/"},"modified":"2016-12-08T18:34:00","modified_gmt":"2016-12-08T17:34:00","slug":"una-gara-di-solidarieta-a-favore-di-felice","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.diocesimolfetta.it\/luceevita\/una-gara-di-solidarieta-a-favore-di-felice\/","title":{"rendered":"Una gara di solidariet\u00e0 a favore di Felice"},"content":{"rendered":"
Felice Guastamacchia \u00e8 nato insieme alla sorella gemella Bianca il 10 agosto di quest\u2019anno. Gi\u00e0 poche ore dopo essere venuto alla luce nell\u2019ospedale di Andria, i medici hanno notato qualcosa di irregolare: il neonato non riusciva ad alimentarsi. Contattata d\u2019urgenza la struttura ospedaliera di S. Giovanni Rotondo \u2013 unico centro in quel periodo a poterlo accogliere in terapia intensiva \u2013 il Prof. Bonamonte ha subito il sospetto di una malattia rara: epidermolisi bollosa (nella forma peggiore: distrofica recessiva), che porta alla formazione di bolle sulla cute con conseguente lacerazione della pelle, a causa della mancanza di collagene di tipo VII, che provoca anche incapacit\u00e0 di assimilare cibo. Tre giorni dopo, viene trasferito all\u2019ospedale Bambin Ges\u00f9 di Roma, centro di riferimento per questa patologia.<\/div>\n
Per far fronte a questa malattia genetica, sono necessarie medicazioni continue, Casa Guastamacchia si \u00e8 trasformata in un presidio ospedaliero, cui hanno accesso quotidiano infermieri a domicilio, che si preoccupano di fasciare le lacerazioni del piccolo.<\/div>\n
Non \u00e8 stato semplice per i neo-genitori (Michele e Valeria, terlizzesi) capire tutto ci\u00f2 e mantenere la lucidit\u00e0. In Italia non esistono cure specializzate, nonostante questa malattia rara colpisca 1500 persone (di cui diversi casi anche in Puglia: sulla stessa citt\u00e0 di Terlizzi un\u2019altra bambina soffre della stessa malattia di Felice; altri casi sono a Ruvo, Bitonto, Corato, Palo del Colle).<\/div>\n
Alcune speranze sono oltreoceano, a Minneapolis (Minnesota), dove sono gi\u00e0 stati trattati 50 casi, tra cui anche Elisa Rose McCann, una bambina di Palermo che oggi ha quasi quattro anni, con la cui famiglia Michele e Valeria Guastamacchia sono entrati in contatto. In America sarebbe possibile effettuare una cura attraverso il trapianto di cellule staminali del cordone e del midollo spinale, secondo le ricerche sperimentali e innovative del Prof. Jakub Tolar. Nonostante la terapia non garantisca l\u2019assoluta e sicura guarigione e non esista una convenzione con l\u2019Italia per il pagamento di queste cure, la famiglia Guastamacchia \u00e8 pronta a compiere questo enorme passo, ma occorre raccogliere un milione e mezzo di euro per cure e spese di trasferimento in America (dove potrebbero permanere anche due anni).<\/div>\n
Il sostegno dei familiari si rivela essenziale in questa corsa per la vita, fondamentale \u00e8 il contributo dello zio Filippo Adessi, che da subito si \u00e8 servito dei social media per lanciare un appello di solidariet\u00e0. In questo modo, \u201cHelp4Felice\u201d \u00e8 diventata una missione allargata a chiunque voglia sentirsi coinvolto, anche tramite la pagina facebook appositamente creata, cos\u00ec \u201cNever stop dreaming (non smettere di sognare)\u201d si \u00e8 trasformato in motto di speranza, attorno al quale stringersi con opere concrete di raccolta fondi. \u00a0<\/div>\n
Anche il Presidente della Regione Michele Emiliano si \u00e8 interessato al caso, con una telefonata allo zio, avanzando la possibilit\u00e0 di un sostegno almeno burocratico per ora, con l\u2019eventualit\u00e0 di avere gli strumenti idonei ad offrire cure necessarie ai pazienti.\u00a0<\/div>\n
Sono tante le iniziative di solidariet\u00e0 che scuole e associazioni varie hanno messo in atto al fine di raccogliere i soldi necessari. A met\u00e0 novembre \u00e8 stata gi\u00e0 superata la soglia di centomila euro. \u00c8 scaturita una vera e propria \u201cmarcia della solidariet\u00e0\u201d, come l\u2019ha definita pap\u00e0 Michele, parlando alla comunit\u00e0 parrocchiale di S. Pio X domenica 20 novembre. Per lui e per sua moglie, Felice \u00e8 \u00ab\u201cil grande guerriero\u201d ed \u00e8 bellissimo quando sorride, che gli si formano le fossette alle guance\u00bb. Soffre molto il piccolo, bisogna fare attenzione anche ad abbracciarlo, a fargli il bagnetto, ogni gesto pu\u00f2 causargli dolore, ma non si arrende e va avanti. I genitori sono in attesa (quando scriviamo, ndr) degli esami di genetica dell\u2019ospedale Bambin Ges\u00f9.<\/div>\n
Nel frattempo, c\u2019\u00e8 un\u2019\u00e9quipe medica d\u2019eccellenza che aiuta la famiglia Guastamacchia, composta dal Prof. Bonamonte (Prof. Associato in Dermatologia, Policlinico di Bari), il prof. Laforgia (Direttore U.O. Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale, Policlinico di Bari), la Prof.ssa Baldassarre (che fa parte dell\u2019equipe medica del Reparto di Neonatologia), la Dott.ssa Annicchiarico (Pediatra e Coordinatrice del Dipartimento Malattie Rare-Regione Puglia) e la dott.ssa Cerrotti (pediatra di Felice e Bianca). Con loro si sta cercando anche di creare una consapevolezza della malattia, cos\u00ec da offrire ai bambini che la subiscono una speranza per un futuro oggi solo doloroso e ai familiari maggiore forza e sostegno. Per questo \u00e8 nata la Onlus \u201cHelp4Kids\u201d: per sensibilizzare la gente comune e combattere questa battaglia insieme.<\/div>\n
Sono importanti anche le preghiere e i gesti di vicinanza nei confronti della famiglia, specifica Michele Guastamacchia, \u00abtantissimi bambini stanno scrivendo bigliettini a Felice\u00bb, perch\u00e9 una situazione cos\u00ec pesante pu\u00f2 essere affrontata anche e soprattutto con il supporto e l\u2019incoraggiamento di tanta gente che la prende a cuore.\u00a0<\/div>\n
I due gemellini sono stati battezzati gioved\u00ec 10 novembre, al compiere dei tre mesi, dal Vescovo Mons. Cornacchia, alla presenza anche di altri sacerdoti: don Michele Amorosini (parroco della comunit\u00e0 S. Maria La Nova, frequentata dalla famiglia Guastamacchia), don Pasquale De Palma, don Paolo Malerba e Padre Racho (prima di ripartire per il Kenya).<\/div>\n
Nonostante pareri discordanti circa l\u2019efficacia delle cure americane, i genitori di Felice hanno deciso di tentare e offrirgli una possibilit\u00e0. Chiunque voglia contribuire, pu\u00f2 farlo continuando a donare o direttamente alla famiglia (vedi box in prima pagina, ndr) o tramite la Caritas diocesana intestando a Diocesi di Molfetta – causale \u201cPro Felice\u201d\u201d ccp n. 11741709 \/ iban IT68W 07601 04000 0000 11741709 – Poste Italiane.<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Quando la vita chiama bisogna correre. Sempre!\u00a0Nonostante pareri discordanti circa l\u2019efficacia delle cure americane, i genitori di Felice hanno deciso di tentare e offrirgli una possibilit\u00e0. Chiunque voglia contribuire, pu\u00f2 farlo continuando a donare o direttamente alla famiglia (vedi box in prima pagina, ndr) o tramite la Caritas diocesana intestando a Diocesi di Molfetta – causale \u201cPro Felice\u201d\u201d ccp n. 11741709 \/ iban IT68W 07601 04000 0000 11741709 – Poste Italiane.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4246,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[13],"tags":[],"class_list":["post-4245","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-editoriali"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.diocesimolfetta.it\/luceevita\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4245","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.diocesimolfetta.it\/luceevita\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.diocesimolfetta.it\/luceevita\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diocesimolfetta.it\/luceevita\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diocesimolfetta.it\/luceevita\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4245"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.diocesimolfetta.it\/luceevita\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4245\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diocesimolfetta.it\/luceevita\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4246"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.diocesimolfetta.it\/luceevita\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4245"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diocesimolfetta.it\/luceevita\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4245"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diocesimolfetta.it\/luceevita\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4245"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}