{"id":7338,"date":"2020-02-06T10:58:03","date_gmt":"2020-02-06T09:58:03","guid":{"rendered":"http:\/\/www.diocesimolfetta.it\/luceevita\/?p=7338"},"modified":"2020-02-08T09:49:47","modified_gmt":"2020-02-08T08:49:47","slug":"un-dono-da-continuare-a-custodire","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.diocesimolfetta.it\/luceevita\/un-dono-da-continuare-a-custodire\/","title":{"rendered":"Un dono da continuare a custodire"},"content":{"rendered":"

La guida e lo scout sorridono e cantano anche nelle difficolt\u00e0\u201d. Recita cos\u00ec uno dei punti della legge dello scout AGESCI che Biagio De Gennaro e la sua famiglia hanno saputo vivere soprattutto nel corso degli ultimi dieci anni.
\nNel 2008 a Biagio viene diagnostica una patologia rara, la Malattia di Lafora, una forma di epilessia mioclonica progressiva a trasmissione autosomica recessiva che registra in Italia un numero di casi pari a trenta persone, di cui 8 in Puglia e 3 a Molfetta. Biagio da allora non viene lasciato solo per un attimo, grazie anche alla tenacia e alla tenerezza dei genitori Leo e Lilly e delle sorelle Chiara (due anni pi\u00f9 grande di lui) e Martina (sei anni pi\u00f9 piccola di lui). La fede e il loro spirito scout li hanno sostenuti nel vivere la malattia quotidianamente.<\/p>\n

\"\"Presso la loro abitazione in questi anni \u00e8 stato un pellegrinaggio continuo di medici, infermieri, personale qualificato, parenti, amici, tutti accorsi a sostenere Biagio e anche a trarre da lui autentici insegnamenti di vita.
\nIn particolare, negli ultimi due anni, tra questi \u201cpellegrini\u201d, spesso \u00e8 stato presente S.E. Mons. Domenico Cornacchia, accompagnato dal suo segretario, il quale faceva visita a Biagio per accarezzarlo, guardarlo negli occhi, ascoltarlo o parlargli e soprattutto per dargli sostegno e speranza.
\nAl netto delle personalit\u00e0 pi\u00f9 note, sono state davvero tante le persone accorse alla scuola di questo dolore cos\u00ec carico di vita. Negli ultimi giorni di Biagio, le presenze si sono moltiplicate, come anche le preghiere, le parole di conforto, le canzoni, che aiutavano a elevare lo spirito, mentre la malattia fagocitava il corpo e il tempo del giovane scout. Il suo tempo terreno ora ha lasciato il posto alla vertigine di un incommensurabile eterno, ma ha donato per sua precisa volont\u00e0, alla sua famiglia come a tutta la comunit\u00e0, un\u2019eredit\u00e0 e una missione importante: perseverare nell\u2019impegno per la ricerca sulla Malattia di Lafora. Perch\u00e9 altre persone che ne siano affette possano avere una speranza di vita pi\u00f9 lunga di quella che ha potuto avere il ventiquattrenne molfettese.
\nPer compiere questa missione, occorre per\u00f2 fare un gesto molto concreto di generosit\u00e0, piccolo o grande che sia, donando il 5×1000 o una cifra a propria discrezione alla ONLUS AMICAMENTE (Iban IT58P0538541730000000300300). L\u2019associazione, che si impegna per la lotta contro le epilessie dell\u2019et\u00e0 evolutiva, sostiene il gruppo di ricerca dell\u2019Universit\u00e0 di Foggia che ha seguito i pugliesi affetti dalla Malattia di Lafora. Con i fondi raccolti, promuover\u00e0 una borsa di studio per la specialista Alessandra Lalla, che \u00e8 stata vicina a Biagio fino alla fine.
\nUna fine che diventer\u00e0 un fine: custodire ancora la vita e la testimonianza di Biagio, condividendo insieme l\u2019impegno per persone sicuramente uniche, ma soprattutto \u201crare\u201d.<\/p>\n

Roberta Carlucci, Nicoletta Minervini<\/p>\n