Lunedì 8 marzo ha fatto tappa a Molfetta Elio Brusamento, alpino, tecnico di azienda in pensione, portavoce dell’associazione Sclerosi Tuberosa. Si tratta di una malattia genetica rara caratterizzata da lesioni chiamate amartomi, presenti nel cervello, cute, occhi, cuore, reni, polmoni. Possono essere associati anche epilessia, disabilità intellettive e autismo. Il protocollo diagnostico prevede l’esecuzione periodica di indagini di neuroimaging (RMN), ecografie, radiografie e neuropsicologiche.
Abbiamo fatto qualche passo con Elio lungo le strade di Molfetta per farci raccontare le sue esperienze ed emozioni.
Cosa ti ha spinto a partire?
Sono partito da Trieste il 25 aprile, giorno in cui tutti sappiamo che ricorre la festa della Liberazione dell’Italia dall’occupazione nazista e dal regime fascista. Ho voglia di camminare per far conoscere a tante persone questa malattia e sensibilizzare associazioni e amministrazioni. Cammino con nel cuore un ragazzo molto caro alla mia famiglia affetto proprio da questa malattia.
Ci sono cure?
Si conta che una persona su 6800 nella popolazione di bambini tra 11 e 15 anni è colpita da questa malattia, anche i bambini più piccoli, spesso, infatti, il quadro è chiaro già dalla nascita. Sono contro l’aborto, perciò, ammiro chi ha scelto la vita nonostante tutto. Purtroppo non esiste una cura specifica, tuttavia grazie ad alcune terapie si possono alleviare determinati deficit.
Chi ha incontrato lungo il cammino fatto fino a questo momento?
Ho incontrato tanti volti, esperienze, ho avuto il privilegio di salutare rappresentanti di amministrazioni Comunali e genitori che hanno avuto esperienza diretta con figli affetti da malattie rare. Mentre camminavo lungo l’Italia è scoppiata la pandemia causata dal Covid-19, ho notato una trasformazione immediata nelle relazioni, negli incontri, si ha paura ad avvicinarsi e creare semplici confronti e questo naturalmente si ripercuote in modo amplificato nei confronti dei malati che già normalmente sono costretti a ristrette relazioni.
Cosa porti nel tuo zaino dopo aver trascorso questi giorni a Molfetta?
Sono in Puglia da qualche giorno e oltre ai sapori e colori di questa meravigliosa Regione, porto con me la consapevolezza di avere incontrato tante persone che mi hanno accolto e hanno ascoltato le mie parole, si sono dimostrate disponibili anche a contribuire per la ricerca.
Ciao Elio, ti auguriamo buon cammino con la certezza che una volta arrivato a Udine, meta prevista per il tuo arrivo, nel prossimo giugno, scriverai il libro che racchiude tutto il tuo percorso e ci sarà anche una pagina relativa a Molfetta, che vuole sensibilizzarli per la cura delle malattie rare.
A cura di Nicoletta Minervini
