Con il termine demenze si intende un insieme di patologie neurodegenerative (demenza di Alzheimer, demenza vascolare, frontotemporale, a corpi di Lewy, ecc.) che portano ad una graduale ma incessante perdita delle abilità cognitive della persona, quali memoria, attenzione, linguaggio… e alla comparsa di sintomi comportamentali (agitazione, aggressività, disturbi del sonno…), conducendo progressivamente il paziente ad uno stato di totale non autosufficienza.
Il progressivo invecchiamento della popolazione, sia nei Paesi occidentali che in quelli in via di sviluppo, fa ritenere questa patologia un problema sempre più rilevante in termini socio-sanitari.
Le stime dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, pubblicate nel recente rapporto su Alzheimer e demenze, parlano di oltre 55 milioni di persone con demenza che diventeranno 78 milioni nel 2030 e 139 nel 2050.
In Italia, ottava tra i paesi con il maggior numero di casi, si stimano 1,4 milioni di persone affette da demenza, oltre 600.000 delle quali colpite da Alzheimer.
Il fenomeno ha assunto proporzioni tanto vaste da essere definito “una priorità di sanità pubblica” dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.
La patologia, infatti, affligge non soltanto il paziente ma si ripercuote anche sull’intero nucleo familiare che deve prendersi cura di lui.
Assistere un proprio caro con demenza è un compito estremamente gravoso che richiede energie fisiche, cognitive ed emotive, spesso per una durata di molti anni.
Essere un caregiver, ovvero occuparsi di una persona malata, ha difatti un significato psicologico non indifferente che porta ad una condizione di forte stress emotivo e psicologico e una serie di incombenze e responsabilità a carico dell’intero nucleo domestico.
Tale ruolo implica il saper osservare le abitudini e le reazioni del proprio caro, accettare l’inesorabile perdita delle sue abilità, evitare i comportamenti e le situazioni che possono metterlo a disagio o innervosirlo e aiutarlo a salvaguardare le sue residue capacità cognitive.
Pertanto, gli stessi familiari necessitano di continuo supporto ed aiuto per evitare di esaurire le energie a loro disposizione.
A tale scopo l’Associazione Alzheimer Bari, ormai da venti anni, attraverso una fitta rete di servizi offre aiuto a coloro che, colpiti direttamente o meno dal morbo di Alzheimer, si possono trovare in difficoltà.
Diviene infatti importante offrire alle famiglie dei luoghi sicuri dove trovare conforto e supporto al vissuto di isolamento e di solitudine, che spesso emerge con la diagnosi di malattia neurodegenerativa, luoghi in cui, familiari e pazienti possano recarsi, acquisire conoscenze e strategie per meglio affrontare e gestire la malattia, condividere risultati e difficoltà, supportarsi vicendevolmente, trovare professionisti esperti con cui potersi confrontare.
Un luogo, inoltre, dove poter esperire un sentimento di appartenenza e poter trovare riconoscimento ed accettazione, un luogo in cui essere assieme per sentirsi meno soli, in linea con lo slogan della Federazione Alzheimer Italia: la forza di non essere soli.
Katia Pinto, psicologa, vicepresidente Alzheimer Bari