Felice Guastamacchia è nato insieme alla sorella gemella Bianca il 10 agosto di quest’anno. Già poche ore dopo essere venuto alla luce nell’ospedale di Andria, i medici hanno notato qualcosa di irregolare: il neonato non riusciva ad alimentarsi. Contattata d’urgenza la struttura ospedaliera di S. Giovanni Rotondo – unico centro in quel periodo a poterlo accogliere in terapia intensiva – il Prof. Bonamonte ha subito il sospetto di una malattia rara: epidermolisi bollosa (nella forma peggiore: distrofica recessiva), che porta alla formazione di bolle sulla cute con conseguente lacerazione della pelle, a causa della mancanza di collagene di tipo VII, che provoca anche incapacità di assimilare cibo. Tre giorni dopo, viene trasferito all’ospedale Bambin Gesù di Roma, centro di riferimento per questa patologia.
Per far fronte a questa malattia genetica, sono necessarie medicazioni continue, Casa Guastamacchia si è trasformata in un presidio ospedaliero, cui hanno accesso quotidiano infermieri a domicilio, che si preoccupano di fasciare le lacerazioni del piccolo.
Non è stato semplice per i neo-genitori (Michele e Valeria, terlizzesi) capire tutto ciò e mantenere la lucidità. In Italia non esistono cure specializzate, nonostante questa malattia rara colpisca 1500 persone (di cui diversi casi anche in Puglia: sulla stessa città di Terlizzi un’altra bambina soffre della stessa malattia di Felice; altri casi sono a Ruvo, Bitonto, Corato, Palo del Colle).
Alcune speranze sono oltreoceano, a Minneapolis (Minnesota), dove sono già stati trattati 50 casi, tra cui anche Elisa Rose McCann, una bambina di Palermo che oggi ha quasi quattro anni, con la cui famiglia Michele e Valeria Guastamacchia sono entrati in contatto. In America sarebbe possibile effettuare una cura attraverso il trapianto di cellule staminali del cordone e del midollo spinale, secondo le ricerche sperimentali e innovative del Prof. Jakub Tolar. Nonostante la terapia non garantisca l’assoluta e sicura guarigione e non esista una convenzione con l’Italia per il pagamento di queste cure, la famiglia Guastamacchia è pronta a compiere questo enorme passo, ma occorre raccogliere un milione e mezzo di euro per cure e spese di trasferimento in America (dove potrebbero permanere anche due anni).
Il sostegno dei familiari si rivela essenziale in questa corsa per la vita, fondamentale è il contributo dello zio Filippo Adessi, che da subito si è servito dei social media per lanciare un appello di solidarietà. In questo modo, “Help4Felice” è diventata una missione allargata a chiunque voglia sentirsi coinvolto, anche tramite la pagina facebook appositamente creata, così “Never stop dreaming (non smettere di sognare)” si è trasformato in motto di speranza, attorno al quale stringersi con opere concrete di raccolta fondi.
Anche il Presidente della Regione Michele Emiliano si è interessato al caso, con una telefonata allo zio, avanzando la possibilità di un sostegno almeno burocratico per ora, con l’eventualità di avere gli strumenti idonei ad offrire cure necessarie ai pazienti.
Sono tante le iniziative di solidarietà che scuole e associazioni varie hanno messo in atto al fine di raccogliere i soldi necessari. A metà novembre è stata già superata la soglia di centomila euro. È scaturita una vera e propria “marcia della solidarietà”, come l’ha definita papà Michele, parlando alla comunità parrocchiale di S. Pio X domenica 20 novembre. Per lui e per sua moglie, Felice è «“il grande guerriero” ed è bellissimo quando sorride, che gli si formano le fossette alle guance». Soffre molto il piccolo, bisogna fare attenzione anche ad abbracciarlo, a fargli il bagnetto, ogni gesto può causargli dolore, ma non si arrende e va avanti. I genitori sono in attesa (quando scriviamo, ndr) degli esami di genetica dell’ospedale Bambin Gesù.
Nel frattempo, c’è un’équipe medica d’eccellenza che aiuta la famiglia Guastamacchia, composta dal Prof. Bonamonte (Prof. Associato in Dermatologia, Policlinico di Bari), il prof. Laforgia (Direttore U.O. Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale, Policlinico di Bari), la Prof.ssa Baldassarre (che fa parte dell’equipe medica del Reparto di Neonatologia), la Dott.ssa Annicchiarico (Pediatra e Coordinatrice del Dipartimento Malattie Rare-Regione Puglia) e la dott.ssa Cerrotti (pediatra di Felice e Bianca). Con loro si sta cercando anche di creare una consapevolezza della malattia, così da offrire ai bambini che la subiscono una speranza per un futuro oggi solo doloroso e ai familiari maggiore forza e sostegno. Per questo è nata la Onlus “Help4Kids”: per sensibilizzare la gente comune e combattere questa battaglia insieme.
Sono importanti anche le preghiere e i gesti di vicinanza nei confronti della famiglia, specifica Michele Guastamacchia, «tantissimi bambini stanno scrivendo bigliettini a Felice», perché una situazione così pesante può essere affrontata anche e soprattutto con il supporto e l’incoraggiamento di tanta gente che la prende a cuore.
I due gemellini sono stati battezzati giovedì 10 novembre, al compiere dei tre mesi, dal Vescovo Mons. Cornacchia, alla presenza anche di altri sacerdoti: don Michele Amorosini (parroco della comunità S. Maria La Nova, frequentata dalla famiglia Guastamacchia), don Pasquale De Palma, don Paolo Malerba e Padre Racho (prima di ripartire per il Kenya).
Nonostante pareri discordanti circa l’efficacia delle cure americane, i genitori di Felice hanno deciso di tentare e offrirgli una possibilità. Chiunque voglia contribuire, può farlo continuando a donare o direttamente alla famiglia (vedi box in prima pagina, ndr) o tramite la Caritas diocesana intestando a Diocesi di Molfetta – causale “Pro Felice”” ccp n. 11741709 / iban IT68W 07601 04000 0000 11741709 – Poste Italiane.