Istituita nel 2007 dall’ONU, torna il 2 aprile la giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, la sindrome dello spettro autistico (ASD) «caratterizzata da deficit nell’interazione e nella comunicazione sociale e da comportamenti e interessi ristretti e ripetitivi». Da alcune recenti stime, a campione, aggiornate al 2012 negli Stati Uniti, «un bambino su 68 presenta una sindrome dello spettro autistico; il dato, cresciuto di 10 volte negli ultimi 40 anni, è stabile da 2 anni». 4-5 volte superiore a quello delle femmine è il numero dei maschi affetti da ASD. La Fondazione Italiana per l’Autismo non ha dubbi che nell’autismo non ci sia alcuna colpa: né della persona, né dei genitori né dei vaccini… Piuttosto sono molteplici le cause, da ricercare nella possibile interazione tra fattori genetici, biologici e chimici esterni.
«Quando ci fu detta la diagnosi – ci dicono Anna e Mauro, genitori ruvesi con due ragazzi autistici, Luca, maggiorenne da pochi giorni, e Davide 14enne – è stato un boccone amaro da buttare giù. Eravamo arrabbiati con il mondo e anche con Dio. Purtroppo siamo esseri umani e la rabbia è un sentimento che ci appartiene, ma grazie al loro amore ciò si è tramutato in un amore più grande, quello vero: amare il prossimo come te stesso e imparare ad essere meno egoista e più altruista».
Indubbiamente la cura di una persona autistica comporta un’importante influenza sulla situazione psicologica, fisica e sociale della famiglia che, a sua volta, ricade sul benessere della persona affetta dalla sindrome. Vi è una modificazione reciproca, come sostengono Anna e Mauro, sostenuti anche dalla loro fede genuina: «Oggi possiamo dire che loro ci hanno cambiati in meglio e non sono più arrabbiata con Dio. Egli ci mette alla prova giorno per giorno e ci dà una forza ed un energia che non ci fa sentire abbandonati. Io penso che loro sono un dono per questo mondo che non conosce più i veri valori della vita, sperando che siano un messaggio positivo e che questa società cambi e ritrovi i valori che Dio ci ha insegnato».
Se negli anni ’80 la sindrome dello spettro autistico era considerata gravemente invalidante in quanto soltanto il 25% di soggetti affetti sviluppava una minima capacità di comunicazione, oggi si arriva al 75% che, di conseguenza, raggiungono un grado maggiore di autonomia.
Ne dà testimonianza Filippo, padre di Mauro, otto anni e mezzo, che di suo figlio vede importanti progressi, anche se c’è molto da fare, grazie al costante lavoro di cura e di stimolazione fatto tanto dalla famiglia quanto dai docenti di sostegno, psicologi, terapisti che si susseguono nell’accompagnare Mauro lungo il corso della giornata. «Con un figlio autistico cambia la vita della famiglia e, in particolare della coppia – dice Filippo – perchè anche il lavoro dei coniugi deve cedere il posto alle necessità di cura». «Tante sono le spese da sopportare – prosegue Filippo – perchè tante le figure professionali coinvolte e le attività terapeutiche necessarie, visite mediche e trasferimenti in centri specializzati lontani».
Se questo può essere un aspetto negativo nella gestione della famiglia con una persona autistica, o due, come nel caso di Luca e Davide, c’è però un aspetto di grande gioia e commozione: «Mauro non è in grado di fare del male, anzi se un compagno lo strattona o lo provoca lui interpreta come un invito ad abbracciarsi, a darsi bacetti, a giocare» ci dice con emozione Filippo. Così come i compagni di classe di Davide scrivono che «É un amico vero, non ti tradisce mai, non ti parla alle spalle, non ti giudica e quando dice a qualcuno “ti voglio bene” lo dice con il cuore. Non racconta bugie e ogni suo gesto viene direttamente da dentro, come se il suo corpo fosse trasparente».
Di grande importanza è il supporto che le famiglie riescono ad avere, tanto a livello istituzionale – soprattutto a scuola – quanto nel volontariato, come l’associazione “ApertaMente” di Molfetta (vedi pag. 6) formata da genitori di bimbi e ragazzi diversamente abili che si uniscono per difendere e tutelare i loro diritti con uno sguardo rivolto al “Dopo di Noi”, promuovendo laboratori e svariate attività ludiche ed espressive, dando loro più modalità comunicative. Proprio i grandi passi avanti compiuti dalla ricerca – da qui l’esigenza di una giornata mondiale – richiedono l’importanza di una diagnosi sempre più precoce e l’applicazione di trattamenti basati sull’evidenza scientifica.
É ancora Filippo a lanciare un appello, accolto già dal nostro Vescovo, quello di «avere tra le nostre città limitrofe un centro specializzato al quale far riferimento». É un appello che rilanciamo con forza!
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