Verso una società più inclusiva. Questo il tema della 28^ Giornata Mondiale Alzheimer che si celebra il 21 settembre, all’interno del Mese Mondiale Alzheimer, giunto alla decima edizione. Un tempo per suscitare sensibilità rispetto a queste patologie fortemente invalidanti per i pazienti e altrettanto fortemente coinvolgenti per quanti se ne prendono cura (caregiver).
Chi ne ha esperienza può testimoniare la peculiarità di questa patologia rispetto ad altre malattie psicofisiche. Curare un malato di Alzheimer o di altra demenza comporta un coinvolgimento emotivo e fisico di non poco conto che mette a dura prova la resilienza dei parenti. Un martellamento continuo che tocca le viscere, che a volte toglie il respiro e può far saltare ogni equilibrio. A questo si aggiunge l’inevitabile crescente allontanamento dalla vita sociale, la riduzione delle relazioni, la rinuncia ad attività lavorative integrative quando non capiti anche la compromissione della capacità lavorativa. Risulta necessaria e confortante una telefonata, una visita, una passeggiata, un confronto, uno sportello, un supporto domiciliare, un’ora d’aria… Invece sembra ci si dimentichi di chi è costretto a stare con i propri cari colpiti da questa strana e straziante malattia spersonalizzante e logorante. Anche la comunità ecclesiale sembra dimenticarsi di quanti vivono, da pazienti o da parenti, la demenza.
Per questo si vanno diffondendo le COMUNITA’ AMICHE DELLE PERSONE CON DEMENZA (Dementia Friendly Community), progetto ideato dalla Federazione Alzheimer Italia in collaborazione con altre fondazioni e comuni: “Una città, paese o villaggio in cui le persone con demenza sono comprese, rispettate, sostenute e fiduciose di poter contribuire alla vita della loro comunità. In una comunità amica delle persone con demenza gli abitanti comprenderanno la demenza, e le persone con demenza si sentiranno incluse e coinvolte, e avranno la possibilità di scelta e di controllo sulla propria vita”. Aggiungerei che in una città Dementia Friendly si dovrebbero assicurare necessari sostegni ai caregiver che impiegano svariate ore al giorno nella cura del malato di Alzheimer. La preziosa opera dei centri diurni presenti sul territorio risulta un lusso non per tutti, salvo poter beneficiare dei buoni servizio regionali. Ma l’assistenza è necessaria h24 quindi servono anche risorse finanziarie.
Alla luce anche delle nuove ricerche ci sono buone speranze per affrontare meglio la demenza. Diventano infatti ancora più essenziali la diagnosi precoce e la corretta informazione su quali possono essere i segnali premonitori e i sintomi della malattia. In occasione del Mese mondiale, la Federazione Alzheimer Italia aderisce all’appello che il suo partner internazionale Alzheimer’s Disease International (Adi) lancia a governi e istituti di ricerca perché venga data priorità assoluta al finanziamento della ricerca sul legame tra Covid-19 e demenza. Secondo una recente indagine presentata all’edizione 2021 dell’Alzheimer Association International Conference, l’impatto neurologico dell’infezione da Covid-19 sul cervello può infatti aumentare la probabilità che una persona sviluppi una forma di demenza, ma anche accelerare i sintomi e peggiorare le condizioni della malattia.
Gli esperti ritengono necessario approfondire questi studi per prepararsi ad affrontare la crescita esponenziale dei casi di demenza nel mondo: attualmente si parla di 55 milioni di persone, ma si stima che il numero sia destinato ad aumentare a 78 entro il 2030 fino a 139 milioni entro il 2050, secondo dati diffusi dall’Organizzazione mondiale della sanità. In Italia ci sono 1,2 milioni di pazienti, 2,3 milioni nel 2050. In Puglia circa 70000 malati di cui circa 7000 solo a Bari città. Fino a quando ha funzionato in presenza lo sportello nella città di Ruvo (2018) si contavano circa 80 pazienti.
“Condividiamo l’appello di Adi affinché le Istituzioni investano risorse su questa ricerca ma anche sull’assistenza, perché le persone con demenza e le loro famiglie non possono essere lasciate sole. È solo unendo le forze che possono raggiungere risultati importanti”, il commento di Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia.
Lanciamo l’idea di promuovere anche nelle altre città della Diocesi (Giovinazzo lo è già) l’itinerario che porti al riconoscimento di Dementia Friendly Community, non prima di accorgersi e praticare rapporti di buon vicinato e di semplice attenzione a chi vive questa problematica.
Il 26 settembre 2021 ore 8.30 – 13.30 a Bari, La federazione Alzheimer promuove “Una giornata speciale” Evento di informazione, Piazzetta dei Papi Quartiere Poggiofranco. Per informazioni: Alzheimer Bari tel. 080 5563647 – e-mail: alzheimerbari@libero.it.
Luigi Sparapano